AFAF : Association Française Ataxie de Friedreich

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Qu'est-ce que l'Ataxie de Friedreich ?

L’Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique rare. Elle touche environ 1.500 personnes en France. D’origine génétique, elle est évolutive et actuellement sans traitement curatif.

Elle débute souvent entre 5 et 15 ans, parfois à l’âge adulte, et se manifeste principalement par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements. Les facultés intellectuelles restent intactes. L’évolution est progressive et varie d’une personne à l’autre.

Les dates de recherche:
  • 1881 : Description de la maladie par Ni colas Friedreich.
  • 1996 : Identification du gène.
  • 1999 : 1er essai thérapeutique.

Depuis 2009, trois nouveaux essais sont en cours. Aujourd’hui la recherche s’accélère et s’organise au niveau international.

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L'Association

 

L’association a été créée en 1980. Elle compte aujourd’hui 850 adhérents et rassemble plus de 500 personnes atteintes de l’Ataxie de Friedreich.

Elle est dotée d’un conseil médical et paramédical, dont le rôle est d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes ataxiques et de leur famille. Ainsi que d’un conseil scientifique, qui coordonne la recherche fondamentale et clinique et évalue les projets de recherche soutenus par l’AFAF.

www.afaf.asso.fr

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Mission et Actions

 

La mission :
  • Impulser et soutenir la recherche.
  • Promouvoir une meilleure prise en charge par l’information auprès des soignants.
  • Accompagner malades et familles dans leur quotidien.
Ses Actions et publications

Financement de travaux de recherche – Rencontres régionales et nationales – Service de soutien psychologique – Revue trimestrielle “Espoir” – Fiches pratiques pour mieux vivre avec la maladie – Gestion du site internet – Forum de personnes concernées par la maladie.

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