LES ASSOCIATIONS BÉNÉFICIAIRES

ASSOCIATION FRANÇAISE ATAXIE DE FRIEDREICH

QU'EST-CE QUE L'ATAXIE DE FRIEDREICH ?
L'ASSOCIATION
LA MISSION
ACTIONS ET PUBLICATIONS

QU'EST-CE QUE L'ATAXIE DE FRIEDREICH ?

L’Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique rare. Elle touche environ 1.500 personnes en France. D’origine génétique, elle est évolutive et actuellement sans traitement curatif.

Elle débute souvent entre 5 et 15 ans, parfois à l’âge adulte, et se manifeste principalement par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements. Les facultés intellectuelles restent intactes. L’évolution est progressive et varie d’une personne à l’autre.

Les dates de recherche:
  • 1881 : Description de la maladie par Ni colas Friedreich.
  • 1996 : Identification du gène.
  • 1999 : 1er essai thérapeutique.

Depuis 2009, trois nouveaux essais sont en cours. Aujourd’hui la recherche s’accélère et s’organise au niveau international.

L'ASSOCIATION

L’association a été créée en 1980. Elle compte aujourd’hui 850 adhérents et rassemble plus de 500 personnes atteintes de l’Ataxie de Friedreich.

Elle est dotée d’un conseil médical et paramédical, dont le rôle est d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes ataxiques et de leur famille. Ainsi que d’un conseil scientifique, qui coordonne la recherche fondamentale et clinique et évalue les projets de recherche soutenus par l’AFAF.

LA MISSION

  • Impulser et soutenir la recherche.
  • Promouvoir une meilleure prise en charge par l’information auprès des soignants.
  • Accompagner malades et familles dans leur quotidien.

ACTIONS ET PUBLICATIONS

Financement de travaux de recherche – Rencontres régionales et nationales – Service de soutien psychologique – Revue trimestrielle “Espoir” – Fiches pratiques pour mieux vivre avec la maladie – Gestion du site internet – Forum de personnes concernées par la maladie.

ASSOCIATION RÊVES

L'ASSOCIATION
LA MISSION
LES RÊVES RÉALISÉS

L'ASSOCIATION

Rêve est une association nationale à but non lucratif, reconnue oeuvre de bienfaisance et d’intérêt général. Depuis sa création en 1994, elle à pour mission d’exaucer les rêves des enfants et adolescents gravement malades.

L’association Rêves est présente sur le territoire français avec 37 délégations départementales qui oeuvrent sur le terrain aux côtés des familles, partenaires et hôpitaux.

Elle collabore avec des soixantaine d’établissements de santé qui lui transmettent les demandes de rêves formulées par les enfants et adolescents.

LA MISSION

Le but de l’association est d’offrir à ces enfants une parenthèse enchantée pour oublier la maladie. Plus que tout autre, les enfants très gravement malades ont besoin de rêver à des projets qui les stimulent et leur donnent la force de se battre contre la maladie.

En réalisant leurs voeux les plus fous, l’association leur permet de s’évader du quotidien et de vivre des expériences inoubliables.

Les Rêves que le VINELiVE pourrait réaliser:

  • Naviguer sur un voilier au large de Montpellier.
  • Faire un baptême en Ferrari.
  • Rencontrer des personnalités du Foot, du Rugby, du Basket, du Handball, …

LES RÊVES RÉALISÉS

Exemples de Rêves déjà réalisés :

Katy a rencontré son idole, la chanteuse Louane.

Merouane a pu encourager son équipe de Football préférée à Chelsea.

Mamadou a séjourné au Futuroscope.

Le Rêve de Marlène :

Grâce au soutien du VINELiVE 2016, Marlène a pu concrétiser son souhait le plus cher et «Visiter Paris». Au programme de ses 3 jours de rêve : hôtel place Vendôme, Musée Grévin, Grands Magasins et vitrines de Noël, l’avenue des Champs Elysées et boutique Disney, spectacle de Disney sur glace et croisière en bateau-mouche à la découverte des monuments de Paris.

ESPACE RENAISSANCE

L'ASSOCIATION
LES MISSIONS
NOTRE PROJET FUTUR

L'ASSOCIATION

Espace Renaissance est une association non-lucrative dédiée à la cause de l’enfance. Créée en 2003, elle a su se développer rapidement grâce à l’implication de ses membres et notamment de son Président, Joël Fernandez.
Parrainée par le rugbyman François Trinh-Duc, Espace Renaissance réunit aujourd’hui plus de 350 adhérents, de nombreux bienfaiteurs et d’associations partenaires. Elle est également reconnue association de bienfaisance

LES MISSIONS

La première volonté de l’association était de créer un lieu d’accueil unique pour éviter qu’un enfant victime de violences ne subisse l’ensemble de la procédure judiciaire, en plus des préjudices déjà subis.

L’association offre aux enfants victimes de violences physiques, psychologiques et/ou sexuelles un lieu d’écoute au sein duquel ils pourront être entendus, examinés, accompagnés dans leurs démarches, tout en bénéficiant d’un suivi psychologique ainsi que d’une assistance juridico-judiciaire, l’association assurant ces soins jusqu’à la reconstruction de la victime.

NOTRE PROJET FUTUR

Espace Renaissance poursuit un nouveau projet d’ampleur : la construction d’une Maison des Parents, destinée à accueillir les familles d’enfants hospitalisés pour une longue durée et leur permettre de rester auprès d’eux le temps de leur hospitalisation.

En effet, lorsqu’un enfant est hospitalisé loin de son domicile, il est difficile pour les parents de rester proche. Les structures médicalisées et les hôtels coûteux ne sont pas des solutions adaptées à la vie familiale. Pour se retrouver, les familles ont besoin d’un vrai lieu d’accueil pour qu’elles puissent se sentir comme «à la maison».

Le jeudi 23 mars 2017, Espace Renaissance est devenue propriétaire du terrain où la Maison des Parents va voir le jour.

L’étape suivante sera de faire vivre cet espace : le VINELiVE permettra de participer à la récolte des fonds nécessaires à son fonctionnement.

DOUCE'HEURE

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LES MISSIONS
ATELIERS PROPOSÉS

L'ASSOCIATION

L’association Douce’heure est crée en octobre 2014 par Laurence Barreau. Esthéticienne de métier et depuis 1989 socio-esthéticienne. La socio-esthétique recouvre un ensemble de soins prodigués aux personnes fragilisées par la maladie. Ils favorisent le processus de guérison par la communication, le mieux-être et le confort
du patient.

> La socio-esthétique répond à un besoin de restauration de l’image de soi pour les personnes ayant subi des traitements pouvant porter atteinte à leur intégrité corporelle.

> Le partenariat avec toute l’équipe soignante est primordial.

La socio-esthétique est une spécialisation homologuée en France depuis 1984, elle fait partie des soins de support qui sont partie
intégrante de la démarche de guérison en cancérologie.

LES MISSIONS

L’association intervient ponctuellement dans tous les services où le besoin se fait ressentir, à la demande et en lien avec l’équipe des éducateurs du CHU, ou même à domicile sur demande des équipes mobiles. La pédiatrie concerne les enfants de 0 à 18 ans.

>Enfants hospitalisés
dans les services d’hémato-oncopédiatrie, de dialyse, de neuro et chirurgie pédiatrique, de cardiologie et pneumologie, mais aussi à l’Institut saint Pierre de Palavas.
> Mamans hospitalisées
avec leurs nouveaux nés en néonatalogie.
> Les familles
afin d’apporter du soutien et des petits moments de détente aux aidants et accompagnants.

ATELIERS PROPOSÉS

> Massage bien-être
Le massage doux du dos, des mains, de la tête… permet de :
– re-sentir le bien-être et le plaisir lié au toucher
– restaurer le lien avec sa propre image corporelle
– redevenir sujet d’attention et non plus objet de soin,
– recontacter la douceur

> Grimage
Des ateliers collectifs mensuels de grimage ont lieu en ludothèques, et lors de fêtes telles que carnaval, Halloween ou mardi gras…

> Coiffure
Une coiffeuse professionnelle intervient bénévolement, à la demande, dans les différents services de pédiatrie.

> Magie
Le magicien propose, au chevet des enfants des tours de prestidigitation et offre aux plus grands une initiation aux tours de cartes qu’ils voient et qu’ils peuvent ainsi reproduire…

> Art Thérapie en MPEA et à l’Institut St Pierre( Palavas)
L’art thérapie favorise l’attention, la concentration, la détente, la confiance en soi, la relation à soi, aux autres (créer du lien) et au monde, dans un cadre bienveillant et ludique.

KOKCINELO

L'ASSOCIATION
LES OBJECTIFS
LES ACTIONS
LES PROJETS

L'ASSOCIATION

Kokcinelo est une association loi 1901, crée en octobre 2010 qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare) et les discriminations induites par
la maladie.

Pourquoi Kokcinelo ?
Le symptôme le plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie (Kokcinelo signifie coccinelle en Espéranto).

LES OBJECTIFS

Lutter contre les discriminations induites par la maladie
Diffuser l’information auprès des personnes concernées et auprès du corps médical.
Permettre aux personnes atteintes et à leur entourage, de se rapprocher, d’échanger.
Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la neurofibormatose de type 1.
Informer et sensibiliser le grand public via les médias et des manifestations sportives, culturelles…
Contribuer au financement de la recherche et de la prise en charge des malades.

LES ACTIONS

Nous souhaitons être présents au maximum dans la vie, dans le quotidien des patients, et du grand public. Ainsi par les actions que nous menons, notre combat est relayé par le biais des médias, de nos réseaux, de nos parrains et marraines.

Nous avons créé un site internet www.kokcinelo.fr ou l’on peut trouver les informations suivantes :
• La vie et les actions de l’association.
• Des renseignements sur l’association (qui nous sommes, les buts, les statuts, les événements…)
• Des renseignements sur la neurofibromatose NF1.
• Des liens utiles (Centres de référence et de compétences NF1…)
• La possibilité de nous soutenir (Adhésion, dons, achat de badges, autocollants, tee-shirts…)
• Une page de contact avec nos coordonnées et la possibilité de nous envoyer un message.
Les réseaux sociaux ne sont pas oubliés, nous avons créé une page (Association Kokcinelo) sur Facebook, ainsi qu’un profil Twitter.

Nous nous associons à des événements sportifs (Coup d’envoi, marathon…) ou associatifs (Week-end du cœur, Journée Internationales des Maladies Rares…), et organisons des manifestations culturelles, sportives (concert de musique, loto, journée ludique…). Nous organisons également des rencontres entre patients, grâce à des invitations pour concerts, cirque, etc… souvent avec l’aide de partenaires.

LES PROJETS

Notre association souhaite financer de façon pérenne la mise en place d’un poste de secrétariat mi-temps dévolu spécifiquement au centre de compétence.

 

Financer un projet de recherche sur la NF1

Organiser des formations spécifiques pour les médecins généralistes et spécialistes afin d’augmenter les connaissances sur cette maladie diagnostiquée souvent trop tardivement.

Réaliser une plaquette de présentation du centre destinée aux praticiens, aux malades et à leurs familles pour informer de l’existence du centre.

Réaliser un papier à en-tête spécifique du centre au sein du CHU de Montpellier.

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